Children with Cerebral Palsy, Psychometric Analysis and Quality of Life
Cerebral palsy (CP) is the most common physical disability in childhood, occurring in 2–2.5 per 1,000 live births. Given that many interventions aim to increase the quality of life of children with CP, increasingly researchers and clinicians are seeking
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Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3659
2 2.1 2.2 2.3
Defining QOL and HRQOL for Children and Adolescents . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3659 Quality of Life (QOL) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3659 QOL and Health-Related QOL (HRQOL) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3660 QOL and Functioning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3660
3 Measuring Children’s QOL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3661 3.1 Condition-Specific and Generic Instruments . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3661 3.2 Quality Adjusted Life Years (QALY) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3661 4 Challenges in Measuring QOL/HRQOL for Children and Adolescents . . . . . . . . . . 3662 4.1 Child Self-Report and Parent-Proxy Report . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3662 5
QOL Instruments for Children with CP . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3663
6 6.1 6.2 6.3 6.4
Evaluating QOL Instruments . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3663 Reliability . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3663 Validity . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3664 Sensitivity to Change . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3664 Conceptual Underpinnings . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3664
7
Evaluating QOL Instruments for Children with CP . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3665
8 8.1 8.2 8.3
Generic Instruments . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3665 Child Health Questionnaire (CHQ) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3665 Pediatric QOL Inventory (PEDSQL) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3667 Kidscreen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3667
9 Condition-Specific Instruments . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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