• PDF / 220,959 Bytes
• 2 Pages / 595.276 x 841.89 pts (A4) Page_size
• 71 Downloads / 199 Views

DOWNLOAD

REPORT

---

22

Angst voor privacyregels

FRUSTREERT ONDERZOEK WETENSCHAPPERS KRIJGEN MOEIZAAM ­MEDEWERKING VAN ZIEKENHUIZEN

De strikte privacywet- en regelgeving en de krampachtige manier waarop ziekenhuizen daarmee omgaan, kunnen levens kosten. Sara-Joan Pinto-Sietsma ondervond het toen ze data nodig had voor onderzoek naar een behandeling voor coronapatiënten. tekst  Sytse Wilman beeld Tostphoto/stock.adobe.com

SARA-JOAN PINTO-SIETSMA, VASCULAIR GENEESKUNDIGE EN KLINISCH EPIDEMIOLOOG IN HET AMSTERDAM UMC, zag al aan het begin van de corona-uitbraak een mogelijke behandeling voor patiënten. ‘Er was bewijs uit dierenstudies, maar dat is niet afdoende’, vertelt ze. ‘We hadden ondersteunende data nodig. Zo snel mogelijk, want het ging om een potentieel zinvolle behandeling. Ik kon niet even in ons systeem rondneuzen. Dat mag namelijk niet vanwege de privacywetgeving.’

Nette manier Pinto-Sietsma en haar collega’s vermoedden dat het gebruik van bepaalde bloeddrukverlagende medicijnen, ARB’s (Angiotensine II-receptorblokkers), de ernst van de klachten van

Zorgvisie//tech  september 2020

coronapatiënten kan verminderen. Om dit te onderbouwen, wilden ze kijken naar het gebruik van dez­e ­ARB’s onder de patiënten in het ziekenhuis. ‘De privacy-issues konden worden opgelost door het bedrijf CTcue te vragen een tool te ontwikkelen. Een soort worm, die pseudo-anoniem data kan doorzoeken op bepaalde trefwoorden zoals ARB en covid. Dat is de meest nette en privacy-veilige manier om data te verkrijgen. Zeker als je het afweegt tegen het alternatief: een leger studenten inzetten om door de data – met naam en toenaam – te laten gaan. Dat is ook echt gebeurd. Die studenten tekenen een contract om de privacy te beschermen, maar zij zien wel degelijk de gegevens van meneer Jansen of meneer Pietersen.’

In haar eigen Amsterdam UMC kon ze de tool al snel inzetten, maar daar lagen te weinig patiënten om voldoende data te verzamelen. De onderzoekers moesten dus bij andere ziekenhuizen aankloppen. Pinto-Sietsma: ‘De data zouden, pseudo-anoniem en versleuteld, via een beveiligd netwerk worden overgebracht. De overheid heeft ongelooflijk goed geholpen door een brief op te stellen voor de andere ziekenhuizen. Daarin stond het verzoek om medewerking te verlenen.’ Het team dacht daarmee gemakkelijker en sneller aan de data van andere ziekenhuizen te komen. Dat bleek een misvatting. ‘Het heeft eerder een averechts effect gehad’, constateert Pinto-Sietsma. ‘Misschien voelden ziekenhuizen zich erdoor onder druk gezet; ik merkte dat ze al snel de hakken in het zand zetten.’

De wetenschappers schreven in totaal twintig ziekenhuizen aan, maar de medewerking verliep uiterst stroef. ‘Mensen stappen niet snel uit de gedachte zo doen we het normaal niet’, constateert Pinto-Sietsma. ‘Dat snap ik ook wel, maar je moet ook out of the box kunnen denken en het risico afwegen tegen het snel verkrijgen van antwoorden op een pandemie als deze. Natuurlijk moet je goed over de veiligheid nadenken, maar je kunt ook kijken wat het oplevert als je niet alles duizend pro