Das Dokumentationszentrum schwerer Hautreaktionen
Zu den sogenannten »schweren Hautreaktionen« gehören im Besonderen das Stevens-Johnson-Syndrom (SJS) und die toxisch epidermale Nekrolyse (TEN), aber auch das generalisierte bullöse fixe Arzneiexanthem (»generalized bullous fixed drug eruption«; GBFDE). R
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Das Dokumentationszentrum schwerer Hautreaktionen Maja Mockenhaupt
37.1
Einleitung
37.2
Historie
37.3
Aktuelle Projekte
37.4
Methodisches Vorgehen
37.5
Datensicherheit und Ethikvotum
37.6
Vollständigkeit der Erfassung und Inzidenz der Erkrankungen – 408
37.7
Demografische Daten
37.7.1 37.7.2 37.7.3 37.7.4
SJS/TEN – 408 GBFDE – 409 AGEP – 409 DRESS – 410
37.8
Ätiologische Faktoren
37.8.1 37.8.2 37.8.3 37.8.4
SJS/TEN – 410 GBFDE – 412 AGEP – 412 DRESS – 413
37.9
Genetische Faktoren bei SJS/TEN
37.10
Praktische Aspekte von Fallmeldung und Fallerfassung
37.10.1
Frühzeitige Meldung über den Verdacht einer schweren Hautreaktion – 414 Besuch durch einen dZh-Mitarbeiter – 414 Weitere Zusammenarbeit – 414 Kontaktdaten – 414
37.10.2 37.10.3 37.10.4
Literatur
– 404
– 404 – 404 – 405 – 407
– 408
– 410
– 413
– 415
M. Lehnhardt et al. (Hrsg.), Verbrennungschirurgie, DOI 10.1007/978-3-642-54444-6_37, © Springer-Verlag Berlin Heidelberg 2016
– 414
37
404
Kapitel 37 · Das Dokumentationszentrum schwerer Hautreaktionen
37.1
Einleitung
Unter dem Begriff »schwere Hautreaktionen« werden bestimmte, oftmals durch Arzneimittel induzierte und mit Blasenbildung einhergehende akut auftretende Hauterkrankungen zusammengefasst. Im Besonderen gehören hierzu das Stevens-Johnson-Syndrom (SJS) und die toxisch epidermale Nekrolyse (TEN). Das generalisierte bullöse fixe Arzneiexanthem (»generalized bullous fixed drug eruption«; GBFDE) wird ebenfalls hierzu gerechnet, ebenso in den letzten Jahren die nicht bullösen Reaktionsformen wie akute generalisierte exanthematische Pustulose (AGEP) und Hypersensitivitätssyndrom, heute auch als »drug reaction with eosinophilia and systemic symptoms« (DRESS) bezeichnet. All diese Reaktionen treten sehr selten und plötzlich auf und können potenziell lebensbedrohlich sein. Aufgrund ihrer Seltenheit sehen viele Ärzte diese Erkrankungen kaum oder nicht sehr häufig während ihrer beruflichen Tätigkeit. Dadurch wird die Diagnosestellung erschwert und es entsteht oftmals große Unsicherheit aufgrund des variablen klinischen Bildes, aber auch hinsichtlich der notwendigen diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen. Um mehr über solch seltene Erkrankungen zu erfahren, ist es hilfreich, diese Erkrankungsfälle zentral zu erfassen, den klinischen Verlauf zu dokumentieren und mögliche Risikofaktoren finden.
37.2
37
Historie
Bereits in den 1980er Jahren wurden in Frankreich und Deutschland zwei krankenhausbasierte retrospektive Studien zur epidemiologischen Untersuchung von SJS und TEN über einen Zeitraum von 5 Jahren durchgeführt (Roujeau 1990; Schöpf 1991). Zwar konnten durch diese Studien erstmals Daten zur Häufigkeit und zu möglichen Risikofaktoren von SJS und TEN gewonnen werden, doch brachte der retrospektive Ansatz einige Probleme mit sich, die v. a. die Fallbewertung anhand von nicht-standardisierten Krankenakten betraf. In der Folge wurde dann im Jahr 1990 in der Bundesrepublik Deutschland das »Dokumentationszentrum schwerer Hautreaktionen« (dZh) mit Hilfe einer Anschubfina
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