Humangenetische Beratung in Deutschland: Entwicklung der Inanspruchnahme
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g Schmidtke1,3 · Jörg T. Epplen2,3 · Ralf Glaubitz3 · Tiemo Grimm4 · R. Peter Nippert5 · Holger Tönnies6 · Klaus Zerres7 · Irmgard Nippert8 1
Institut für Humangenetik, Medizinische Hochschule Hannover, Hannover, Deutschland Ruhr-Universität Bochum, Bochum, Deutschland 3 amedes-genetics, Hannover, Deutschland 4 Institut für Humangenetik, Biozentrum, Universität Würzburg, Würzburg, Deutschland 5 Medizinische Fakultät, WWU Münster, Münster, Deutschland 6 Geschäftsstelle Gendiagnostik-Kommission, Robert Koch-Institut, Berlin, Deutschland 7 Institut für Humangenetik, RWTH Aachen, Aachen, Deutschland 8 Institut für Humangenetik, Universitätsklinikum Münster, Münster, Deutschland 2
Humangenetische Beratung in Deutschland: Entwicklung der Inanspruchnahme Einleitung Mit dem am 01.02.2010 in Deutschland in Kraft getretenen Gesetz über genetische Untersuchungen bei Menschen (Gendiagnostikgesetz – GenDG) hat der Gesetzgeber tief greifende Vorschriften für die humangenetische Leistungserbringung erlassen. Er hat darin insbesondere Regelungen für die Durchführung von genetischen Beratungen geschaffen, die in genetischen Untersuchungskontexten zu beachten sind. Der Aufklärung und genetischen Beratung über genetische Risiken sowie der genetischen Beratung im Zusammenhang mit genetischen Untersuchungen wird eine hervorgehobene Bedeutung zugewiesen. Die Richtlinie der Gendiagnostik-Kommission (GEKO) über die Anforderungen an die Qualifikation zur genetischen Beratung und zu deren Inhalten gemäß § 23 Abs. 2 Nr. 2a und § 23 Abs. 2 Nr. 3 GenDG trägt dieser Bedeutung Rechnung [1]. Befugt zur genetischen Beratung sind neben den Fachärztinnen und Fachärzten für Humangenetik und Fachärztinnen und Fachärzten mit der Zusatzbezeichnung „Medizinische Genetik“ seit dem 01.02.2012 nur noch Ärztinnen und Ärzte, die die von der GEKO festgelegte Beratungsqualifikation erworben oder nachgewiesen haben (fachgebundene genetische Beratung).
In keinen anderen Bereich der Medizin hat der Gesetzgeber in ähnlicher Weise unmittelbar eingegriffen wie in den der Genetik. Dies gilt nicht nur für Deutschland. In zahlreichen europäischen Ländern wurde ähnlich verfahren [2, 3]. Offenbar besteht – auch international – ein gesellschaftliches Interesse, genetischen Daten in der Medizin eine Sonderstellung zuzuweisen („genetischer Exzeptionalismus“; [4]) und den spezifischen Chancen und Risiken der Anwendung auf Gesetzesebene – und nicht nur auf der Basis der ärztlichen Selbstverwaltung – gerecht zu werden. Die hier vorgelegten Daten zur Inanspruchnahme der humangenetischen Beratung in den Jahren vor und nach dem Inkrafttreten des GenDG dienen einer informierten Abschätzung möglicher Auswirkungen des Gesetzes. Zur Entwicklung der Inanspruchnahme genetischer Beratung in Deutschland lagen veröffentlichte Daten bisher nur für den Zeitraum 1996 bis 2004 vor [5, 6]. In diesem Zeitraum blieb die pro Jahr erbrachte Zahl von genetischen Beratungen, die von der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) vergütet wurden, im Wesentlichen konstant bei jährlich rund 47.000. Gleichzeitig
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