Der Patient als Experte
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Multiple Sklerose messen Die Schädigung der Myelinscheiden und der Axone bei der Multiplen Sklerose führt zu heterogenen neurologischen Defiziten. Die Krankheit kann durch eine individuell optimierte Therapie gebremst werden, muss dazu aber zunächst messbar gemacht werden. Zur Krankheitserfassung im klinischen Alltag gibt es verschiedene Ansätze, die in einer Serie von 14 Artikeln vorgestellt werden.
Teil 6 – Patient Reported Outcomes
Der Patient als Experte Rocco Haase, Dirk Schriefer, Tjalf Ziemssen, Dresden
Es besteht eindeutig ein Bedarf an qualitativ hochwertigen krankheitsspezifischen Methoden, um den Gesundheitszustand von Patienten mit Multipler Sklerose zu erfassen und die Auswirkungen klinischer und nicht klinischer Maßnahmen zu bewerten. Die Erfassung präziser und umfassender patientenberichteter Ergebnismaße ist der erste Schritt zum patientenzentrierten Management der Multiplen Sklerose.
B
ei der Behandlung der Multiplen Sklerose (MS) sollte wie bei anderen Krankheiten der Patient als Zentrum der klinischen Praxis betrachtet werden. Auf dem Weg zu einem patientenzentrierten Management der MS stellen deshalb die Identifizierung und Sammlung eindeutiger, umfassender und allgemein akzeptierter patientenberichteter Informationen (Patient Reported Outcomes, PRO) die ersten Schritte dar, um den selbst berichteten Patientenzustand regelmäßig zu erfassen, für den Informationsaustausch und die Entscheidungsfindungen im Rahmen der Therapie [1, 2]. Schließlich besitzt der Patient eine einzigartige Kompetenz: die Selbstexpertise, um sein Wohlbefinden, seine Symptome und etwaige Nebenwirkungen der Therapie einzuschätzen. Ähnlich der digitalen Selbstvermessung mit eingebetteter Sensorik und Smart Devices stehen (MS-) Patienten auch standardisierten Selbstauskünften und Erfassungen zum Gesundheitszustand DNP – Der Neurologe & Psychiater 2020; 21 (5)
aufgeschlossen gegenüber, wenn sie sinnvoll in den Behandlungsprozess eingebunden werden [3]. PRO ist ein Überbegriff und wird verwendet, um jegliche Information „über den Gesundheitszustand eines Patienten, die direkt vom Patienten kommt, ohne Interpretation der Antwort des Patienten durch einen Kliniker oder irgendjemand anderen“ zu definieren [4]. Solche PRO werden mittels standardisierter Fragebögen (Patient-Reported Outcome Measures, PROM) operationalisiert und erhoben. Aufgrund der heterogenen Natur der MS wurde die Entwicklung zuverlässiger und valider Maße zur Bewertung der Krankheitsmerkmale aus der Patientenperspektive zu einer primären Aufgabe, wobei klar sein sollte, dass in der Regel mehr als nur ein PRO beurteilt werden muss. Leider fehlt in der MS-Forschung und der klinischen Praxis ein standardisiertes PROM-Kompendium [5]. Initiativen wie zum Beispiel NeuroQoL und Patient-Reported Outcomes
Measurement Information System (PROMIS) bieten übersichtliche, aber auch umfassende Ansätze für den neurologischen Bereich, was zu einer geeigneten Lösung für die klinische Routine werden kann [6, 7]. Diesen Gedanken aufgreifend möchten wir am Universitätskliniku
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