De invloed van de ziekte van Huntington op het arbeidsproces
- PDF / 66,237 Bytes
- 4 Pages / 595.276 x 841.89 pts (A4) Page_size
- 111 Downloads / 237 Views
De invloed van de ziekte van Huntington op het arbeidsproces Erik van Duijn, Raymund A.C. Roos, Aad Tibben
De ziekte van Huntington is een erfelijke progressieve aandoening van het zenuwstelsel die zich meestal openbaart tussen het 35e en 45e levensjaar. Na aanvang van de ziekte hebben patiënten een levensverwachting van 15 tot 20 jaar. De ziekte is zeldzaam. In Nederland leven circa 1200-1500 mensen met symptomen van de ziekte van Huntington. De hulpvragen zijn vaak specifiek en complex. Voor veel artsen geldt dat zij in hun loopbaan geen of slechts sporadisch iemand met de ziekte van Huntington zien. Daarom is specialistische kennis en ervaring met de doelgroep vaak nodig om de symptomen van de ziekte goed te kunnen beoordelen en te behandelen. Dat geldt ook voor een beoordeling van de mogelijkheden die patiënten (nog) hebben ten aanzien van het arbeidsproces. Om deze reden stelt Ketenzorg Huntington West Nederland haar kennis en expertise omtrent diagnostiek, behandeling, begeleiding en verpleging en verzorging beschikbaar voor iedereen die met patiënten met de ziekte van Huntington te maken heeft. WAT I S D E Z I E K T E VA N H U N T I N G TO N ?
De ziekte van Huntington is dominant erfelijk en niet geslachtsgebonden. Kinderen van een per-
Dr. E. van Duijn is psychiater bij GGZ
soon met de ziekte van Huntington hebben 50% risico de ziekte te hebben geërfd. Zolang er geen genetisch onderzoek is gedaan, zijn dit ‘risicodragers’. Met de zogenoemde ‘voorspellende’ DNA-test kan worden aangetoond of een risicodrager al dan niet het Huntington-gen van zijn aangedane ouder heeft geërfd. Een gendrager zal tijdens zijn/haar leven de ziekte van Huntington ontwikkelen. Wanneer de test uitwijst dat de risicodrager geen gendrager is, zal men zeker de ziekte niet krijgen. De ziekte slaat geen generatie over. De behandeling richt zich op het behandelen van de symptomen van de ziekte en het zo veel mogelijk bevorderen en ondersteunen van de kwaliteit van leven. Het is bij de huidige stand van de wetenschap niet mogelijk om de ziekte te genezen. Wanneer iemand 50% risico op de ziekte heeft, komt vroeg of laat de vraag ‘Laat ik mij testen of niet?’ aan de orde. Het feit dat men risicodrager is, heeft een grote invloed op de levensloop. Onder andere bij het aangaan van relaties ontstaat de vraag in hoeverre en op welk moment de partner wordt geïnformeerd over het bestaan van de ziekte in de familie en het risico op aanwezigheid van de ziekte bij betrokkene zelf. Ook de keuze voor kinderen, opleiding en beroep kunnen daardoor beïnvloed worden.
Delfland, onderzoeker aan de afdeling Psychiatrie van het Leids Universitair
S Y M P TO M E N VA N D E Z I E K T E
Medisch Centrum en inhoudelijk advi-
De ziekte van Huntington kenmerkt zich door motorische, cognitieve en psychiatrische symptomen. De motorische symptomen bestaan voornamelijk uit het optreden van ongewilde bewegingen die in de loop van het ziekteproces kunnen verergeren. Het is ook mogelijk dat er juist sprake is van een verminderde beweeglijkheid (hypokinesie) of een
Data Loading...
