Kinderbiobanken in Nederland
- PDF / 153,528 Bytes
- 5 Pages / 595.276 x 841.89 pts (A4) Page_size
- 118 Downloads / 195 Views
Kinderbiobanken in Nederland
onder meer plaats aan ingezonden
Passende uitgangspunten nader in beeld
commentaren en reacties,
Elcke J. Kranendonk,1 M. Corrette Ploem 1
korte praktijkbijdragen, congresverslagen
Dit artikel betreft de vraag hoe de zeggenschap en het recht op privacy van kinderen moeten worden vormgegeven, wanneer hun lichaamsmateriaal voor later wetenschappelijk gebruik in een biobank wordt opgenomen. Specifiek voor kinderbiobanken is dat de hierbij betrokken individuen of ‘donoren’ op het moment van inclusie in veel gevallen nog niet in de positie zijn om zelf over deelname te beslissen (naar Nederlands recht worden kinderen tot en met 11 jaar als wilsonbekwaam beschouwd en zijn zij juridisch niet bevoegd beslissingen te nemen); hun vertegenwoordigers – ouder(s) of voogd – doen dat voor hen. Wanneer die kinderen tijdens de bewaring van hun lichaamsmateriaal beslissingsbevoegd worden (in principe vanaf 12 jaar) verandert hun positie: vanaf dat moment hebben ze over de eerdere, door hun vertegenwoordigers 1
Afdeling Sociale Geneeskunde, AMC, Universiteit van Amsterdam, Amsterdam
genomen beslissing, althans juridisch gezien, ook zelf wat te zeggen. In deze forumbijdrage gaan we in op de vraag hoe de zeggenschap en het recht op privacy van kinderen – in eerste instantie uitgeoefend door hun vertegenwoordigers, later door henzelf – moeten worden vormgegeven wanneer hun restmateriaal in een op research gerichte biobank terecht komt. In de dagelijkse praktijk bestaat daarover veel onduidelijkheid. We richten ons daarbij op twee kwesties die ook in de literatuur veel aandacht krijgen:5-9 zeggenschap over deelname aan een biobank; en het omgaan met individuele onderzoeksbevindingen. We zullen in dat verband in het bijzonder stilstaan bij de vraag wat de rechten van het oudere kind zijn indien het de leeftijd bereikt waarop het over zulke zaken zelf kan beslissen. Nadat we zijn ingegaan op de juridische uitgangspunten met betrekking tot de oprichting en het gebruik van kinderbiobanken (paragraaf 2) zullen we een beeld geven van de opvattingen van experts over de zojuist genoemde kwesties (paragraaf 3). We besluiten deze bijdrage met het formuleren van een aantal uitgangspunten die in onze ogen een passend kader zouden kunnen vormen voor kinderbiobanken (paragraaf 4).
H e t ju r i di s c h e k a de r Alvorens in te gaan op de context van de nationale wet- en regelgeving, eerst kort aandacht voor de internationale wet- en regelgeving.10,11 Daaruit is ten eerste af te leiden dat individuen of hun vertegenwoordigers over bewaring en gebruik van hun – na de behandeling overgebleven – lichaamsmateriaal (‘restmateriaal’) ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek moeten worden geı¨nformeerd en om toestemming moeten worden gevraagd, ook als het materiaal voorafgaande aan het latere (wetenschappelij-
Aanwijzingen inzake lengte, opmaak en wijze van inzending (per e-mail) zijn verkrijgbaar bij het redactiesecretariaat. De redactie behoudt zich het recht voor om te redigeren en/of te bekorten.
Forum
Er zullen
Data Loading...
