Leben mit dem Stoma
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Christine Holmberg1,2 · Sandra Adami3 1
Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie, Medizinische Hochschule Brandenburg Theodor Fontane, Brandenburg/Havel, Deutschland 2 Fakultät für Gesundheitswissenschaften Brandenburg, Medizinische Hochschule Brandenburg Theodor Fontane, Potsdam, Deutschland 3
Celenus Fachklinik Freiburg, Freiburg im Breisgau, Deutschland
Leben mit dem Stoma Die Anlage eines Anus praeter (im Folgenden Stoma genannt) als Folge einer Darmkrebserkrankung sowie das Leben damit stellt die meisten Betroffenen vor eine große Herausforderung. Während die einen den Umgang mit dem veränderten Körper gut bewältigen sind andere dadurch körperlich wie psychisch schwer belastet. Ziel der Anpassung an ein Leben mit Stoma ist die Erhaltung oder Verbesserung der Lebensqualität [10]. Der folgende Artikel fußt insbesondere auf der Website www.krankheitserfahrungen.de, die zum Ziel hat, die Patient* innenperspektive auf bestimmte Erkrankungen transparent zu machen und die Betroffenen als Expert*innen ihrer eigenen Situation zu Wort kommen zu lassen. Die Fünf-Jahres-Überlebensraten beim Darmkrebs liegen heute in Deutschland bei Frauen und Männern bei 63 bzw. 62 % [27]. Das tägliche Leben nach einer Darmkrebsdiagnose erfordert häufig nach der Behandlung vorübergehend oder dauerhaft Anpassungen, um die veränderten Darmtätigkeiten oder das Leben mit Stoma zu bewerkstelligen. Hier deuten zahlreiche Studien darauf hin, dass gerade nach Entlassung aus dem Krankenhaus die Informationsbedürfnisse von Betroffenen hoch sind [6, 9, 19, 21]. Vor allem Themen des Alltags, wie Langzeitversorgung des Erkrankten oder Fragen der Ernährung und der Stomapflege, werden hier nachgefragt [4, 9]. Dies ist das Expertenwissen von Patient*innen [26]. Es handelt sich
um praktisches Wissen, welches sich Patient*innen im täglichen Leben mit der Erkrankung durch Ausprobieren, Unterstützung anderer Betroffener und Alltagswissen aneignen. Dieses Wissen steht im Folgenden im Vordergrund.
Anlage eines Stomas Oft, wenn aufgrund eines Rektumkarzinoms eine Operation ansteht, werden die Betroffenen vorher darüber aufgeklärt, dass es möglich ist, dass entweder vorübergehend oder auch dauerhaft ein künstlicher Darmausgang nötig ist – je nach Lage des Tumors. Für viele stellt die Auseinandersetzung damit, ob ein Stoma nötig sein wird, eine enorme Belastung dar und ist mit großen Ängsten verbunden. In der Regel wird die Stelle des künstlichen Darmausgangs vorab aufgezeichnet, manche können auch einen Beutel „Probe tragen“ und bekommen vorab Beratung durch Stomatherapeut*innen oder auch andere Betroffene im Besuchsdienst durch die Selbsthilfeorganisation ILCO e. V. (https://www.ilco. de/stoma/). Da eine Krebsdiagnose meist auch mit der Konfrontation mit der eigenen Endlichkeit einhergeht, ist die Entscheidung (wenn überhaupt möglich) für ein Stoma die Entscheidung für die vielleicht lebensrettende oder lebensverlängernde Therapie [1, 18]. Während einige davon sehr belastet sind, bringen andere Betroffene Eigenschaften wie Humor mit, die bei der Verarbeitung (C
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