Patient ist die ganze Familie
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ebs bedeutet für die kleinen Patienten und deren Familien, einer lebensbedrohenden Erkrankung ausgesetzt und durch gravierende Langzeitfolgen bedroht zu sein. Alle Familienmitglieder stehen in ihrer eigenen Lebenssituation plötzlich und über einen längeren Zeitraum hinweg veränderten Lebensumständen gegenüber. Der Alltag muss neu organisiert, die beruflichen Anforderungen können möglicherweise nicht mehr erfüllt werden. Es kommt zu existenziellen Bedrohungen. Die Geschwisterkinder werden häufig fremdbetreut oder sind auf sich selbst gestellt. Die Behandlung und Heilung sind häufig mit Therapiefolgen und Nebenwirkungen verbunden. Dazu kommen oft Chirurgie und/oder Bestrahlung zur lokalen Tumorkontrolle sowie zunehmend auch weitere medikamentöse Therapieverfahren, die aus dem rasch wachsenden Verständnis für die molekulargenetischen Mechanismen der Krebsentstehung resultieren.
Interdisziplinäres Reha-Konzept Seit den 1980er Jahren war Krebs bei Kindern in vielen Fällen heilbar geworden. Rehabilitationsmöglichkeiten gab es jedoch kaum. Die im Bereich der Erwachsenenmedizin vorhandenen Konzepte waren für Kinder nicht geeignet. Familienorientierte Rehabilitation (FOR) auf der Katharinenhöhe begann im Jahr 1985. Die Anfänge beruhten auf einem rein psychosozialen Konzept. „Der Patient ist die Familie“ war dabei die zugrunde liegende These. Es stellte sich jedoch schnell heraus, dass die Patienten und deren Familien kompetente Ärzte und Pflegekräfte auch in der Reha benötigten. Häufig besteht bei Patienten
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mit Knochentumoren, Hirntumoren, Osteonekrosen, medikamenteninduzierter Polyneuropathie und sonstigen tumorbedingten körperlichen Einschränkungen oder Therapiefolgen Bedarf an funktionellen Therapien. Auch die zunehmende Verkürzung der stationären Aufenthalte bei gleichzeitig intensiver werdenden Behandlungsformen verlagert einen großen Anteil der Behandlung in die stationäre Rehabilitation. Das machte den Ausbau der ärztlichen und pflegerischen Betreuung sowie der funktionellen Therapien zwingend notwendig. Ein interdisziplinäres Reha-Konzept, welches auch heute noch gültig ist, war das Ergebnis. Dabei ist die Orientierung an den psychosozialen Bedürfnissen sowie den medizinischen Erfordernissen der Patienten im Sinne des bio-psychosozialen Modells von Kranksein und Gesundsein eines der wichtigsten Grundprinzipien. Die Umsetzung passiert immer mit Blick auf die Gesamtsituation der Patienten unter Einbeziehung des familiären und sozialen Umfeldes. Individuelle Rehapläne ermöglichen dann einen erfolgversprechenden Rehaverlauf. Ziel ist es, die funktionellen und psychosozialen Langzeitfolgen onkologischer Erkrankungen bei Kindern zu verhindern, zu vermindern oder zumindest den Patienten zu helfen, trotz Einschränkungen eine bestmögliche Lebensqualität und Integration in das soziale Umfeld zu erhalten. Dies gilt im Einzelfall auch jenseits kurativer Therapieoptionen.
Verlauf der Reha Die Dauer einer Rehabilitationsmaßnahme beträgt vier Wochen, kann aber in begründeten Ausnahmefällen verlängert werden. Bei HEILBERUFE
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