Heeft de keizer wel kleren aan?
- PDF / 140,350 Bytes
- 2 Pages / 595.276 x 841.89 pts (A4) Page_size
- 98 Downloads / 177 Views
Heeft de keizer wel kleren aan? Jim Faas
Mr. W.A. Faas is verzekeringsarts en jurist. Hij is onderzoeker bij de faculteit Rechtsgeleerdheid VU/KCVG en werkzaam bij UWV.
Verdiep ik me ook eens in een ‘wetenschappelijke’ discussie, beland ik linea recta in een ware geloofsstrijd. Ik doel op het dispuut over de effectiviteit van CGT (cognitieve gedragstherapie) en GET (graded exercise therapy) bij het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)/myalgische encefalomyelitis (ME).1 Een slagveld, waar wanhopige patiënten, verontwaardigde activisten en gelijkhebberige wetenschappers elkaar nog net niet de kop inslaan. Ik was gewaarschuwd. Gelijk met de deur in huis is dit is mijn final verdict: we moeten terughoudend zijn met het geven van het behandeladvies CGT en GET, die behandelingen zeker niet dringend en al helemaal niet dwingend opleggen. Dus ook niet als voorwaarde stellen voor het verstrekken van een voorziening of uitkering. Wat is er aan de hand? De ‘gerenommeerde’ Britse PACE-trial2 uit 2011, op basis waarvan CGT en GET als behandeling van eerste en tweede keus voor de aandoening worden gepropageerd, zou niet deugen. Steeds meer critici serveren het PACE-onderzoek af als een ongeblindeerde studie op basis van subjectieve uitkomstmaten. Conclusie van het PACE-onderzoek: CGT en GET zijn effectief: 22 procent van de patiënten herstelt. Nadere analyse laat echter zien dat de onderzoekers tijdens de studie de eigen definitie van herstel ingrijpend veranderden. Daardoor ontstond een overlap in ziek en hersteld zijn waardoor een deel (13 procent) van de patiënten bij de start van de trial – als het ware met terugwerkende kracht – al gedeeltelijk ‘hersteld’ was. Het herstel van patiënten werd niet met objectieve maten of tests gemeten, zoals fitheid, activiteitenniveau of terugkeer naar werk. En dan hebben we het nog niet over de deelnemers die verslechterden tijdens en na de behandeling. Over hen zijn geen gegevens vermeld en tasten we in het duister. Verder deden ernstig zieke patiënten niet aan het onderzoek mee. Meer dan genoeg reden voor scepsis. Vijf (!) jaar duurde de juridische strijd om de data van dit vijf miljoen pond kostende onderzoek te mogen inzien en te verifiëren. De onderzoekers moesten uiteindelijk capituleren voor een beroep op de Freedom of Information Act. Bijzonder: het Journal of Health Psychology besteedde in augustus een heel
462
nummer aan de feilen van het PACE-onderzoek.3 Niet eerder vertoond. Ons jarenlange gepush om toch vooral CGT en GET als behandeling te benutten: nauwelijks fatsoenlijk wetenschappelijk onderbouwd? Waar patiënten al jaren tegen te hoop lopen. Wat we raar vinden, want waarom zou je geen behandeling willen die je herstel bevordert? Tot aan de Centrale Raad van Beroep aan toe4 is erover geprocedeerd. Voorzieningen en uitkeringen zijn afgewezen met als argument ‘er is een behandeling die uw herstel bevordert, ik verwacht van u dat u die volgt’. CGT (praten) en GET (bewegen) zijn gebaseerd op een model dat aanneemt dat de klachten en symptomen in stand worden gehouden door ve
Data Loading...
