Mitteilungen der DRL
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on jungen Menschen mit Rheuma: Auf ein gutes Zusammenspiel kommt es an! Wie sehen rheumakranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene die medizinische Versorgung? Die von der Rheuma-Liga in Zusammenarbeit mit dem IFAK durchgeführte Umfrage im November 2019 zeigt den Verbesserungsbedarf auf. Teilgenommen haben insgesamt 350 betroffene Eltern oder betroffene junge Menschen bis zu 35 Jahren. Die Fragen zielten unter anderem darauf ab, mehr über die medizinische Versorgungssituation von Kindern, Jugendlichen und jungen Betroffenen zu erfahren.
Bessere Versorgung in der Fläche nötig Die Versorgung mit Kinder rheumatologen ist sehr unter schiedlich, so gibt es bundes weit eine große Streuung: Jeder Fünfte fährt unter zehn Kilo meter, wohingegen knapp 40 % mehr als 50 Kilometer zurück legen müssen. Insbesondere in den östlichen Bundesländern zeigt die Befragung, dass vie le Familien erhebliche Distan zen zum Kinderrheumatologen überwinden müssen. Ein wei terer Grund zur Klage sind die sehr hohen Wartezeiten auf ei nen Termin beim Facharzt. Im mer noch dauert die Zeit vom Auftreten der ersten Symptome bis zur Diagnose bei den Kin
dern, aber auch bei den jungen Erwachsenen, zu lang. Laut der Umfrage verweist bereits jeder zweite Kinder- oder Erwachsenenrheumatologe auf die Angebote der Rheuma-Li ga. Allerdings könnten sich zum Wohle der jungen Betroffenen die Ärzteschaft und die RheumaLiga noch besser ergänzen.
Brücke von der Kinder- zur Erwachsenenrheumatologie ausbauen Bei 43 % der befragten jungen Betroffenen dauert es mindes tens elf Wochen bis sie einen Ter min beim Erwachsenenrheuma tologen bekommen, bei knapp 30 % sind es sogar mehr als 16 Wochen. Aber schon bei den Kinderrheumatologen vermis sen die Befragten die Unterstüt zung, so gibt nur jeder Dritte an, dass er Unterstützung von den Kinderrheumatologen erhalten hat. Diese erfolgte meistens über Adressen von Erwachsenrheu matologen, seltener in der Kon taktaufnahme zum Erwachsen rheumatologen und sehr selten in Form von Hinweisen zu Tran sitions-Materialien (wie zum Beispiel der Transitions-Pass sie he www.GKJR.de) oder etwa zu Transitions-Angeboten für junge Menschen.
Herausgegeben im Auftrag des Vorstandes Rotraut Schmale-Grede (V. i. S. d. P.) Präsidentin Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V. Welschnonnenstr. 7 53111 Bonn T: 0228-76606-0 [email protected] www.rheuma-liga.de
Redaktion Annette Schiffer (V. i. S. d. P.) Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V. Welschnonnenstr. 7 53111 Bonn T: 0228-76606-11 [email protected] www.rheuma-liga.de
Auf einen Blick Weite Wege zum Kinderrheumatologen 55 Über ein Drittel der Befragten gibt als größtes Problem die Unterversorgung mit Kinderrheumatologen an. 55 Der Kinder- und Jugendrheumatologe ist im Durchschnitt knapp 80 Kilometer entfernt. Dauer zur Diagnose 55 Bis zur Diagnosestellung beim Kinderrheumatologen dauert es bei 50 % länger als zwölf Wochen. Bei den 18- bis 35-Jährigen sind es fast 80 %, bei denen es länger als drei Monate gedaue
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